Как оценить качество жизни неизлечимых больных: эксперты "Региона заботы" провели мониторинг паллиативной помощи в Санкт-Петербурге

Член Центрального штаба Народного фронта, автор проекта "Регион заботы" Нюта Федермессер и ведущие специалисты по паллиативной медицинской помощи России посетили хосписы, больницы, детские и взрослые интернаты Северной столицы, пообщались с семьями, в которых дети получают паллиативную помощь на дому. В команду экспертов "Региона заботы" вошли детские и взрослые врачи по паллиативной помощи, врач-диетолог, а также специалист по адаптивной физкультуре, подбору и адаптации технических средств реабилитации. Специалисты оценили достигнутый уровень и качество развития паллиативной медицинской помощи в регионе и на совещании в правительстве Санкт-Петербурга представили рекомендации по дальнейшим направлениям развития.

"Ключевой вопрос: что является показателем качества паллиативной помощи? Наличие инфраструктуры и выездных патронажных бригад? Количество койко-дней или оборот койки в стационаре? Обеспечение пациентов медицинскими изделиями и посещения на дому? Безусловно, на этапе становления помощи всё это очень важно. И если оценивать развитие паллиатива исключительно по этим параметрам, то в Санкт-Петербурге, безусловно, сделано очень многое. Санкт-Петербург – колыбель паллиативной помощи. Москва на сегодняшний день достигла высокого уровня её оказания. Поэтому две наши столицы не могут и не должны оцениваться по этим критериям. Тут оценивать качество и доступность паллиативной медицинской помощи пора иначе. С точки зрения достижения главной цели её оказания, которая закреплена в законе, а именно с точки зрения повышения качества жизни пациента и его семьи как во время неизлечимой болезни, так и после смерти близкого. Согласитесь, что мы с вами не о койке и не о визитах думаем, представляя себе свою собственную старость и смерть. Мы хотим быть дома и не хотим быть обузой для близких. А значит, нужно развивать помощь на дому. Если говорить о паллиативной помощи детям, то тут мы тоже должны стараться сохранить качество жизни всей семьи. При хорошо организованной помощи семьи не распадаются, и показатель качества – это рост количества полных семей и рождение в семье ещё одного ребёнка. Хорошо, если родителям не приходится госпитализировать детей, чтобы иметь время для себя. А для этого к ним должна приходить няня из хосписа и отпускать маму в парикмахерскую или в магазин. Хорошо, если родители паллиативных детей не отдают их в интернат от беспомощности и усталости. Развитие паллиативной помощи в Питере позволяет сегодня обсуждать возможность перехода к таким показателям", – объяснила Нюта Федермессер.

Качество жизни неизлечимо больного человека – это комфорт в простых вещах. Это возможность жить и получать медицинскую помощь дома, сидеть с близкими за одним столом, а не смотреть в потолок, лёжа в больнице. Когда можно выйти на прогулку и вымыть ребёнка в ванной, а не обтирать его салфетками.

"Критерием оценки уровня детской паллиативной помощи является количество детей, у которых, несмотря на болезнь, было полноценное детство. И как следствие – рост количества семей, которые не распались и смогли родить второго ребёнка, и уменьшение потока детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития в интернаты. Это возможность не только закрывать физиологические потребности ребёнка, но и давать возможность ребёнку и его семье развиваться", – отметила руководитель направления по развитию паллиативной помощи в субъектах РФ "Региона заботы" Анастасия Жданова.

В ходе мониторинга паллиативной помощи детям в Санкт-Петербурге осмотрено 76 детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития, в том числе 16 детей и молодых взрослых, которые получают паллиативную помощь на дому. Эксперты посетили два детских интерната, детскую городскую больницу № 22, хоспис для молодых взрослых людей от 18 до 25 лет.

В детском доме-интернате № 1 решены многие типичные проблемы, которые снижают качество жизни паллиативных детей в других регионах. Налажено применение психотропных препаратов в рамках противоэпилептической терапии, организована осознанная нутритивная поддержка, осуществляется хороший уход даже за самыми сложными детьми: с трахеостомами и гастростомами. Это один из лучших в стране интернатов с точки зрения организации постурального менеджмента для детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития. В рутинную практику введены коммуникативные паспорта. Планово оказывается стоматологическая помощь детям – у детей в целом неплохое состояние зубов, а это огромная редкость для детей в интернатах страны. Большой вклад в решение медицинских проблем детей, проживающих в интернате, вносит выездная паллиативная служба, созданная в структуре детской больницы № 22.

Но вместе с тем есть проблемы, которые требуют внимания медицинских работников, и их решение позволит повысить качество жизни детей, нуждающихся в паллиативной помощи.

"У невербальных детей, нуждающихся в паллиативной помощи, недостаточное внимание уделяется выявлению болевого синдрома, особенно при активизации. У детей с церебральным параличом мы часто наблюдаем деформацию суставов, из-за которой при любом движении возникает боль. Мы не сможем повысить качество жизни паллиативного ребёнка, если продолжим жить в парадигме: если не трогать невербального ребёнка с тяжёлыми контрактурами и деформациями скелета, то он и не будет плакать. Важно учиться выявлять болевой синдром у таких детей и использовать все возможности для его купирования: ботулинотерапию, паллиативные операции на суставах, подбор достаточной терапии болевого синдрома. Ребёнок не должен плакать не тогда, когда он не двигается, чтобы избежать боли, а тогда, когда он может сохранить активность благодаря обезболиванию", – сказал главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям департамента здравоохранения города Москвы, заведующий Первым московским детским хосписом Юрий Суханов.

Чтобы паллиативные дети могли жить дома, реже госпитализироваться в больницы, нужно обеспечивать их на дому медицинскими изделиями, в том числе кислородными концентраторами, откашливателями, аспираторами, расходными материалами к ним. Родители детей, нуждающихся в паллиативной помощи, отмечают положительную динамику в последние два года. Но нужно преодолеть проблемы с первичным обеспечением вновь выявленных пациентов. Сейчас дети и родители, ожидая закупки для них медицинских изделий, могут несколько месяцев провести в больнице.

Кроме того, есть проблемы с медицинскими изделиями, которые подбираются индивидуально, по размеру. Мамы отмечают, что закупают гастростомы на год, а если в течение года ребёнок подрос и нужен другой размер, им рекомендуют продать на "Авито" и купить подходящий. Такая система закупок не позволяет гибко реагировать на изменение потребностей ребёнка. Похожая проблема с обеспечением детей продуктами лечебного питания с белково-энергетической смесью.

Это, конечно, недопустимо и может быть исправлено, например, за счёт создания в Санкт-Петербурге ресурсного центра по обеспечению медицинскими изделиями.

Команда "Региона заботы" обратила внимание на то, что пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи, периодически сталкиваются со сложностями в получении психотропных препаратов, которые входят в состав противоэпилептической терапии. Это серьёзная проблема, потому что прерывать противоэпилептическую терапию нельзя – такое чревато ухудшением состояния пациента. Сейчас руководство региона взяло эту проблему на особый контроль.

"Врачи взрослой сети часто не готовы встретить пациентов, которые стали паллиативными в детском возрасте. Такие пациенты имеют антропометрические параметры и психоэмоциональное развитие, соответствующее пациентам детского возраста. У взрослых врачей есть трудности с подбором дозировок, с оборудованием, с медицинскими изделиями – во взрослую сеть они закупаются для проведения лечения взрослых и не подходят для молодёжи. В Санкт-Петербурге создано уникальное, редкое для России учреждение: хоспис для молодых взрослых. Но при этом отсутствует преемственность между паллиативной помощью на дому и хосписом для молодых взрослых. Важно организовать специализированную выездную паллиативную бригаду для оказания помощи молодым взрослым, потребность в паллиативной помощи у которых возникла в детском возрасте. Это позволит решить массу проблем, возникающих при достижении паллиативным ребёнком совершеннолетия", – пояснил Юрий Суханов.

Команда экспертов оценила качество паллиативной медицинской помощи взрослым в девяти медицинских организациях для взрослых: психоневрологических интернатах, четырёх хосписах, паллиативных отделениях при городских клинических больницах № 14 и № 20, а также респираторном центре и паллиативном отделении при геронтологическом центре.

В Северной столице есть сильные центры компетенций в сфере оказания паллиативной помощи взрослым: хоспис № 4, хоспис при больнице № 20 и респираторный центр и паллиативное отделение при геронтологическом центре. Здесь не только созданы комфортные условия для пациентов, есть возможность для прогулок, но и тщательно соблюдаются клинические рекомендации по лечению болевого синдрома, в наличии практически вся линейка обезболивающих лекарств, эффективно лечат и другие тягостные синдромы: одышку и неукротимую тошноту.

Хоспис при 20-й больнице – ещё одно уникальное учреждение, одно из первых в России. Примечательно, что возник он в том месте, где более 200 лет назад была богадельня для моряков-инвалидов, получивших тяжёлые увечья в Чесменском сражении. Сотрудники хосписа при 20-й больнице бережно хранят и развивают традиции милосердия. В этом учреждении очень важно развивать выездную службу. Сегодня там работает только один врач по паллиативной помощи, а нужно не менее трёх.

"Эксперты "Региона заботы" отметили очень неравномерный уровень развития паллиативной помощи взрослым в Санкт-Петербурге. Так, в хосписах № 1 и № 3 уделяется недостаточно внимания обеспечению пациентов медицинскими изделиями на дому и соблюдению клинических рекомендаций по лечению болевого синдрома. Об этом свидетельствуют номенклатура и объёмы обезболивающих: приоритет отдаётся инъекционным препаратам, нет или крайне мало различных дозировок для титрации (подбора эффективной дозы) обезболивающих", – рассказала по итогам мониторинга руководитель московского хосписа "Зеленоград" Оксана Нестеренко.

Мониторинг "Региона заботы" – это возможность для руководителей увидеть реальное положение дел в региональной системе оказания паллиативной помощи. По результатам оценки команда "Региона заботы" подготовила рекомендации для повышения качества и доступности паллиативной помощи и представила отчёт на совещании в правительстве Санкт-Петербурга. Эксперты Народного фронта считают необходимым развитие системы выездных служб, формирование перечня показаний для госпитализации и популяризацию знаний по паллиативной медицинской помощи среди медицинских сотрудников социальных учреждений.

Вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Эргашев поблагодарил команду Народного фронта за масштабное исследование паллиативной помощи в регионе и конструктивный диалог, а также подчеркнул актуальность вопросов, связанных с маршрутизацией, развитием выездной службы и обеспечением техническими средствами реабилитации.

Справка

"Регион заботы" – это социальный проект Народного фронта по защите прав и свобод уязвимых групп граждан: неизлечимо больных людей, взрослых и детей с нарушением психических функций, детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Автор проекта – член Центрального штаба Народного фронта, руководитель Московского многопрофильного центра паллиативной помощи департамента здравоохранения города Москвы, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер.

В Санкт-Петербурге "Регион заботы" оценил доступность и качество оказания паллиативной медицинской помощи впервые. Команда экспертов провела более 30 подобных мониторингов в 25 субъектах Российской Федерации.