Позиция

Член Центрального штаба ОНФ, российский общественный деятель, учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера», руководитель Центра паллиативной помощи

Федермессер: Дополнительные 2% налогов – это нормальная жизнь для тысячи семей с больными детьми

24 июня 2020 года, 12:55

Решение об изменении ставки подоходного налога для помощи детям с орфанными заболеваниями стало неожиданностью, заявила член Центрального штаба ОНФ, автор проекта ОНФ «Регион заботы» Нюта Федермессер. Это не «налог для богатых», как многие уже его назвали, корректнее будет называть это налогом на лечение тяжелобольных детей. 

«Я уже четыре года работаю руководителем большой медицинской организации в Москве и сама попадаю в число тех, кто будет эти дополнительные 2% отдавать. И меня это радует. К моей большой гордости несколько лет назад внутри детской программы фонда «Вера» родился и потихоньку вырос в самостоятельную профильную НКО благотворительный фонд «Семьи СМА». Его возглавляет Оля Германенко. К сожалению, в России очень много паллиативных пациентов со СМА, и мы прекрасно знаем, что значит для таких семей лекарство «Спинраза», которое уже зарегистрировано, или «Золгенсма», которое еще не зарегистрировано и стоит в разы дороже. Когда ты понимаешь, что ребенок умирает не потому, что он неизлечимо болен, а из-за отсутствия препарата, – это катастрофа. Мы в паллиативе знаем, что дополнительные окрашенные 2% налогов – около 60 миллиардов рублей в год – это нормальная жизнь для более тысячи семей с больными детьми», – сказала Федермессер.

Она также отметила, что большую часть населения страны это решение не затронет: у них нет тяжелобольных детей, они зарабатывают значительно меньше 5 млн в год и продолжат привычно платить 13%. А для многих из тех, кому все-таки придется платить эти дополнительные 2%, эта разница не скажется на уровне жизни. 

«Мне кажется, это долг каждого из нас – помогать тем, у кого жизнь значительно сложнее. Беда может прийти в каждый дом. В каждой семье может родиться ребенок со спинальной мышечной атрофией, с синдромом Эдвардса, с любым другим неизлечимым орфанным заболеванием. Это не зависит ни от генетики, ни от образа жизни родителей, это неведомым образом распределяют небеса, и, да, это может однажды шарахнуть по любой семье», – добавила автор проекта ОНФ «Регион заботы».

«Ничего не бывает просто и быстро. Если мы говорим, что на помощь орфанным детям выделят «налоговые деньги», то появятся они только в конце 2021 года. А что делать сейчас? Нужно срочно найти какое-то решение. Еще полтора-два года для этих детей – критичны. Сейчас важнее всего быстро придумать, как им помочь в грядущий год. Многих волнует вопрос распределения препаратов. У нас в стране уже есть механизм, который был опробован с незарегистрированными обезболивающими и противосудорожными препаратами. Тогда органы исполнительной власти, правительство и завод по производству подобных лекарств объединились и разработали систему снабжения такими препаратами. За полгода несколько сотен семей уже получили свои препараты адресно и бесплатно. Схема не идеальна, но абсолютно прозрачна. Обязательно необходима прозрачность всех процедур. Поэтому, да, как и сказал президент, делать это надо с обязательным участием НКО», – заключила Федермессер.

node-93074-
  • VKontakte
  • Facebook
  • Twitter
  • Youtube
  • Odnoklassniki
  • Instagram
  • Telegram
Бесплатное приложение
для Android и iOS