Активисты ОНФ в Москве предлагают вернуть возможность формирования для летнего отдыха групп детей, больных гемофилией

19 апреля 2017 года, 13:35
Источник изображения: Petrushki.Net

Двадцать пять детей из Москвы, страдающих гемофилией, оказались фактически лишены возможности получить необходимое санаторно-курортное лечение и улучшить состояние здоровья. Активисты Народного фронта предлагают предусмотреть возможность формировать группы детей-инвалидов, объединенных одним или группой схожих заболеваний. При этом нужно в особом порядке отбирать санаторно-курортные учреждения и базы отдыха, которые подходили бы для приема таких детей с учетом специфики заболевания. Соответствующие изменения активисты и эксперты ОНФ предлагают внести в постановление правительства Москвы.

Для эффективного оздоровления и реабилитации страдающим гемофилией детям ежегодно нужно выезжать в санатории группами в сопровождении врача-гематолога. С конца 90-х годов такие групповые выезды регулярно проводили для детей из Москвы по льготным путевкам. Но теперь, как выяснили эксперты московского штаба Народного фронта, в системе организации летнего отдыха такой возможности не предусмотрено. В феврале текущего года вышло новое постановление столичного правительства № 56-ПП «Об организации отдыха и оздоровления детей, находящихся в трудной жизненной ситуации», в котором нет специальной нормы, позволяющей ребятам поехать группой.

«Проблема в том, что если ребенок, страдающий гемофилией, поедет в санаторий один, то весь комплекс процедур ему назначать, скорее всего, не будут. В лучшем случае позволят просто купаться. Многие врачи боятся и не берут на себя ответственность, потому что не знают о тех изменениях, которые произошли в лечении больных гемофилией благодаря современной медицине. Это огромное достижение нашей страны – из состояния полной инвалидности дети полностью интегрируются в общество, продолжительность жизни ожидается как у здоровых людей, – подчеркнул член регионального штаба ОНФ в Москве, президент общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» Юрий Жулев. – В прошлом году был прецедент, когда мы с трудом добились, чтобы больного гемофилией ребенка оставили в санатории – администрация хотела отправлять обратно в Москву, хотя он приехал по официальной путевке».

Активисты ОНФ уже обращали внимание на эту проблему в связи с многочисленными жалобами родителей. Речь идет о 25 семьях с детьми-инвалидами из Москвы с самой тяжелой формой болезни, при которой есть опасение нарушения опорно-двигательного аппарата. Специфика гемофилии заключается в том, что, хотя это заболевание крови, страдают суставы. Детям рекомендован отдых в санаториях на Черноморском побережье в теплое время года по профилю лечения опорно-двигательной системы.

Как отметил ранее главный детский гематолог Минздрава РФ Александр Румянцев, ежегодное направление больных гемофилией в санатории – это мощное средство медицинской реабилитации и социальной адаптации в обществе. Позитивный эффект очевиден – если раньше в оздоровлении нуждались порядка 70 детей, то сейчас их 25.

«В течение последних 20 лет организовывали такой отдых, находили средства из внебюджетных источников, чтобы детей сопровождал врач-гематолог. Он уже на месте обсуждает с администрацией санатория, какие процедуры лучше назначить, контролирует ход лечения и осуществляет контроль основного заболевания. Сейчас каждый раз приходится регулировать ситуацию в «ручном» режиме, в индивидуальном порядке искать решения, чтобы дети поехали вместе», – заявил Юрий Жулев.

Родители отмечают, что порядок приема заявок через столичный портал госуслуг не учитывает ни специфику заболевания ребенка, ни потребность в санаторно-курортном лечении. Есть возможность поехать по путевке «Мосгортура» не группой, а одному в сопровождении родителя, но нет гарантии, что останутся свободные места.

Народный фронт в Москве будет добиваться возможности формирования групп детей-инвалидов, объединенных одним или группой схожих заболеваний, для летнего отдыха и реабилитации.

Регионы:

0
0
0

Главные события у вас в почте

На указанные Email будут приходить ежедневные рассылки новостей