Позиция

Член регионального штаба ОНФ в Москве, президент Всероссийского общества гемофилии

Жулев: Правильное лечение и своевременное обеспечение лекарствами позволяет пациентам с гемофилией жить активной жизнью

17 апреля 2017 года, 18:54

Правильно подобранное лечение и своевременное лекарственное обеспечение позволили за последние годы достичь позитивных результатов в помощи пациентам, страдающим гемофилией. Вместо инвалидности люди получают возможность жить полноценной жизнью и становятся активными членами общества, заявил член регионального штаба ОНФ в Москве, президент общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» Юрий Жулев.

17 апреля – Всемирный день гемофилии, который призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни.

«Качество жизни больных гемофилией практически сравнялось с качеством жизни обычных людей. Результаты экспертных исследований, проведенных в том числе Всероссийским обществом гемофилии, показывают, что сегодня более 40% – имеют высшее образование, 48% больных трудоустроены, порядка 30% – ищут возможности для трудоустройства. Более 80% пациентов не испытывают чувство одиночества. То есть мы можем говорить, что 80% людей прошли социальную адаптацию. Все эти результаты – итог работы законодательной и исполнительной властей, общественных организаций, пациентского и врачебного сообществ», – отметил эксперт ОНФ.

По словам Юрия Жулева, современные препараты, которые российские пациенты получают по федеральной программе «Семь нозологий», позволяют контролировать болезнь и не допускать кровотечений. Благодаря программе больные гемофилией уже сейчас ведут полноценный образ жизни.

Напомним, что в 2016 г. президент РФ, лидер Общероссийского народного фронта Владимир Путин подписал закон, сохраняющий на постоянной основе централизованные закупки препаратов в рамках программы «Семь нозологий».

«Народный фронт неоднократно указывал на необходимость расширения централизованных закупок, как на федеральном уровне, так и в регионах. Таким образом на примере гемофилии мы смогли доказать, что централизованные закупки дорогостоящих лекарственных препаратов для хронических больных эффективны. Минздрав РФ подтверждает, что в России цены на определенные препараты находятся на самом низком в Европе уровне, сэкономлены за счет этого миллиарды рублей. Кроме того, централизованная закупка позволяет проводить процедуру без перебоев, это уже отлаженный механизм», – отметил Жулев.

Как сообщил эксперт ОНФ, по программе «Семь нозологий» пациенты начинают получать льготные бесплатные лекарства сразу по факту наличия диагноза. «Не нужно ждать, когда пациенту присвоят статус инвалида. Льготное лекарственное обеспечение идет безотносительно инвалидности. Это крайне важный момент, это «больная точка» всей системы льготного лекарственного обеспечения», – подчеркнул он.

Чтобы сохранить достигнутые результаты, важно обеспечить в дальнейшем бесперебойную поставку лекарственных препаратов, отметил Юрий Жулев. «Специфика этих заболеваний такова, что мы можем достигнутые результаты перечеркнуть недопоставкой препаратов в течение месяца, – пояснил эксперт ОНФ. – Регистр больных гемофилией, по оценкам Минздрава РФ, растет примерно на 800 человек в год. Увеличиваются дозировки: они считаются исходя из возраста пациента, дети вырастают, соответственно, растут и дозировки. Для сохранения достигнутых результатов по государственной программе «Семь нозологий» необходимо выделить еще 8,7 млрд руб. Вопрос о дополнительном финансировании на будущий год сейчас прорабатывается в правительстве РФ».

0
0
0