Минздрав поддержал предложение ОНФ по орфанным лекарствам

Министерство здравоохранения РФ в настоящее время рассматривает вопрос включения лекарств для лечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями в перечень жизненно необходимых и важнейших препаратов (ЖНВЛП). "Это делается для того, чтобы регулировать цены на эти лекарства", - сообщила директор департамента Минздрава Елена Максимкина. По ее словам, новый перечень ЖНВЛП будет представлен на общественное обсуждение к середине ноября. По словам экспертов Общероссийского народного фронта, это означает, что лекарственное обеспечение таких больных станет более доступным и в перспективе может быть передано с регионального на федеральный уровень - на чем настаивали представители ОНФ.Включение лекарств для лечения больных с орфанными заболеваниями в перечень жизненно необходимых и важнейших препаратов значительно облегчит положение больных с редкими заболеваниями и может стать первой ступенью к переходу лекарственного обеспечения таких больных с регионального на федеральный уровень, считает член Центрального штаба ОНФ, доктор Эдуард Гаврилов. «Вполне справедливо, если нагрузка по закупке дорогих препаратов для таких больных от регионов будет передана в центр, - пояснил Гаврилов. – Если препараты для лечения орфанных заболеваний включат в перечень жизненно необходимых и важнейших препаратов, то это станет первым шагом к тому, что такие больные получат нормальное финансирование. Власти будут обязаны обеспечить лекарствами для лечения орфанных заболеваний стационарные учреждения. Дело в том, что вторым шагом после включения препаратов в список ЖНВЛП, как правило, становится принятие федеральной программы по лекарственному обеспечению пациентов, нуждающихся в таких препаратах".В любом случае переводить на федеральный уровень лечение больных редкими заболеваниями просто необходимо, уверен доктор Гаврилов: "Практика показала, что регионы не справляются с такими случаями самостоятельно. Во-первых, подсчитать, сколько конкретно в каждом регионе будет больных с редкими заболеваниями, очень сложно. В одном регионе может быть десять таких пациентов, а в другом - всего один. Поэтому, учитывая, что годовой курс лекарства для одного пациента может стоит около 30 млн рублей в год, то бюджеты некоторых субъектов могут просто не найти такой большой суммы. Во-вторых, тендеры по закупке лекарств проводить ради нескольких человек в регионе, как правило, невыгодно. Соответственно, регионы не только не обеспечивают таких больных лекарствами, но даже не включают их в федеральный регистр. А нет человека в регистре - получается, что и нет такого пациента. В результате люди вместо того, чтобы нормально лечиться, тратят свое время и силы на судебную волокиту. Но даже выиграв дело в суде, человек сталкивается с тем, что региональные больницы все равно не выдают ему препараты, поскольку денег у регионального здравоохранения на это нет».Напомним, что тема обеспечения пациентов с редкими, угрожающими жизни заболеваниями была поднята 17 октября на круглом столе ОНФ «Лекарственное обеспечение: как решается вопрос жизни и смерти?». Общий вердикт экспертов был однозначен – необходимо вернуть полномочия по лекарственному обеспечению подобных пациентов с регионального на федеральный уровень и передать их непосредственно Минздраву РФ. Накануне круглого стола Эдуард Гаврилов встречался в Санкт-Петербурге как раз с такими пациентками - с двумя девушками из Нижегородской области, страдающими редкой болезнью крови. Екатерина и Ирина рассказали, что местные власти не выделяют им средства на покупку очень дорогого, необходимого для жизни лекарства - несмотря на то, что одна из девушек уже выиграла по этому вопросу суд в первой инстанции.Представители Общероссийского народного фронта взяли эту тему под свой контроль. Уже 22 октября во время правительственного часа в Госдуме, на который была приглашена министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова, депутат Госдумы, активист ОНФ Разиет Натхо задала вопрос о лекарственном обеспечении больных орфанными заболеваниями. Депутат спросила, каким образом власти собираются решать проблему, учитывая, что сейчас ответственность за таких больных передана регионам, между тем как в субъектах просто нет на это денег. Вероника Скворцова ответила, что в данный момент завершается укрепление материально-технической базы тех учреждений, которые работают в рамках ОМС, а с 2015 года начнется работа и с другими медучреждениями.Сейчас в ОНФ продолжают отслеживать тему с орфанными заболеваниями. Планируется, что представители Фронта в Государственной Думе смогут внести законопроекты, которые помогут улучшить лекарственное обеспечение больных с редкими заболеваниями.